Salah satu cabaran yang paling besar perlu dihadapi ibu bapa, adalah apabila mereka dianugerahkan dengan anak yang mengalami sindrom Down.
Kita semua tahu kesan sindrom tersebut kepada perkembangan manusia, menjejaskan kebolehan otak untuk berkembang seterusnya menghalang individu tersebut mempunyai kemahiran-kemahiran asas dalam menjaga diri sendiri.
BESARKAN TEKS A- A+
Salah satu soalan yang kerap bermain difikiran penulis - berkait dengan asal-usul kenapa kita menggelarkannya sebagai 'down syndrome' atau 'sindrom down'. Apa 'down'? Apa kaitannya bawah atau turun ke bawah dengan penyakit ini? Atau siapa 'Down' sebenarnya?
Asal-usul istilah 'down'
Kisah bagaimana sindrom Down mendapat namanya, berpunca daripada seorang doktor perubatan bernama John Langdon Down. Ya, nama Down dalam istilah itu sebenarnya merujuk kepada nama keluarganya namun Down bukanlah seorang pengidap sindrom Down.
Sebaliknya, Down yang lahir pada tahun 1828 di Cornwall, Britain merupakan seorang pelajar perubatan di Royal London Hospital, sebelum mula diterima sebagai seorang pengamal perubatan bertauliah bersama Royal College of Surgeons, pada tahun 1856 akibat sumbangannya.
Bermula tahun 1858, Down mula bertugas sebagai pakar perubatan di Earlswood Asylum for Idiots yang terletak di Surrey, England - lokasi di mana kanak-kanak dan individu terencat akal dihantar dan dijaga.
Pusat perubatan Earlswood yang telah pun beroperasi sejak tahun 1847 mengamalkan sistem penjagaan yang agak keras, lebih mengutamakan rawatan berbentuk hukuman bagi mendidik pesakit yang ada selain daripada mengabaikan fasiliti yang disediakan, kerana merasakan tiadanya masa depan bagi mereka yang ditempatkan di situ.
Jadi Down dipilih oleh badan kesihatan Britain sebagai individu yang akan mengemudi Earlswood kembali menjadi pusat penjagaan yang disegani dan diyakini.
Melihat situasi sedih yang berlaku di depannya, Down serta isterinya Mary memulakan usaha reformasi dengan matlamat mahu mengubah kondisi perubatan yang diamalkan di situ - cuba memulihkan kembali imej pusat perubatan Earlswood yang tercalar teruk akibat ketiadaan sistem penjagaan yang lebih baik.
Sistem hukuman yang diamalkan dimansuhkan dan diharamkan, fasiliti ditambah baik dan usaha untuk mengambil setiap pesakit sama seperti manusia lain diterapkan.
Usaha murni Down membantu individu terencat akal
Tindakan Down menerima tawaran berkhidmat bersama Earlswood agak mengejutkan banyak pihak, kerana kebanyakan pakar perubatan bertaraf seperti beliau enggan 'mengotorkan' diri bergelumang dengan bidang sedemikian.
Bagaimanapun Down secara terbuka gembira dengan tawaran itu, malahan berikrar mahu menjadikan sistem rawatan pesakit mental berada di satu tahap lebih tinggi. Ini kerana sejak dari zaman belajar lagi, Down sebenarnya merasakan tabiat meletakkan pesakit terencat akal sebagai berkategori tiada harapan merupakan satu perbuatan tidak beretika.
Kajiannya terhadap pesakit yang ada membolehkan dia menemui punca utama kenapa masalah itu berlaku. Kecacatan genetik yang dilabelkan sebagai 'Trisomy 21' menyebabkan berlakunya keganjilan pada kromosom bayi yang lahir, berlaku pada kadar 1 untuk setiap 691 kelahiran baru.
Selain itu, bagi memudahkan dia memahami kategori pesakitnya, Down menggunakan sistem rekod berasaskan kepada sistem kajian genetik manusia hasil tulisan Johann Friedrich Blumenbach. Pada tahun 1866, Down menerbitkan hasil kajiannya terhadap semua pesakit yang mengalami masalah Trisomy 21 di Earlswood.
Laporan itu yang diberi judul 'Observations on an Ethnic Classification of Idiots' cuba membawakan beberapa pendapat baru yang bernas, namun terus diingati sehingga kini sebagai punca kekeliruan bermulanya penggunaan istilah 'mongoloid' bagi mewakili kumpulan pesakit terencat akal - selepas Down menggariskan persamaan yang wujud antara pesakit sangat mirip dengan ciri-ciri orang Mongoloid dari China.
Untuk beberapa dekad, orang Mongoloid mula digunakan sebagai istilah tetap merujuk kepada individu terencat mental sehinggalah awal abad ke 20 - walaupun secara rasmi, penyakit itu dinamakan oleh Down sebagai 'sindrom Down'; hasil kejayaannya mengenalpasti anomali kromosom Trisomy 21.
Perubahan kepada istilah akibat sentimen kaum
Berikutan kemajuan teknologi serta kefahaman pakar perubatan terhadap penyakit mental yang berlaku, cabang-cabang penyakit mental yang berlaku juga semakin lama semakin dapat difahami dengan lebih baik.
Ini membantu mengubah tanggapan orang ramai bahawa 'pesakit Mongoloid' perlu diasingkan dan dijaga oleh institusi tertentu, dipisahkan daripada ibu bapa mereka sejak mula lagi. Pemahaman yang lebih baik juga membantu menyediakan ibu bapa dengan kemahiran menjaga anak mereka sendiri, berbanding memilih untuk menghantar anak mereka ke pusat jagaan kelolaan kerajaan.
Kajian-kajian yang telah dijalankan juga menunjukkan keperluan emosi pesakit, sekiranya dipenuhi mampu meningkatkan kemampuan kognitif pesakit seterusnya memberikan dia kehidupan yang lebih baik. Tetapi, istilah Mongoloid masih lagi digunakan ketika itu dengan istilah 'Mongolian idiocy', 'Mongolism' atau sekadar 'Mongoloid' menjadi istilah rujukan bagi mewakili golongan pesakit yang ada.
Hasil daripada kajian pakar perubatan ketika era 1960-an menunjukkan tiada bukti yang menunjukkan wujudnya hubung kait antara orang Mongol dengan pesakit terencat, sebaliknya penyakit itu boleh menyerang mana-mana etnik.
Kecelaruan yang berlaku hasil laporan Down cuba diperbetulkan sekumpulan pakar perubatan pada tahun 1961 menerusi satu artikel dalam jurnal perubatan berprestij 'The Lancet', merungkai kecelaruan yang telah membelenggu masyarakat sekian lama sehingga memburukkan imej orang Mongol.
Hasil daripada tulisan itu, cadangan untuk menggunakan istilah 'sindrom Down' sempena nama John Langdon Down disuarakan secara rasmi. Kumpulan delegasi yang terdiri daripada pegawai dan warga Mongolia melakukan lawatan rasmi ke ibu pejabat Badan Kesihatan Dunia (WHO) di Geneva, Switzerland menggesa agar pertukaran itu dilakukan secara formal.
Jangan lagi panggil mereka Mongoloid
Empat tahun berikutnya pada tahun 1965, WHO secara rasmi menggugurkan penggunaan istilah 'Mongoloid' atau sebarang bentuk rujukan yang berkait dengan orang Mongol, daripada mewakili kumpulan penyakit ini. Penggunaan 'sindrom Down' mula digunakan secara rasmi sempena nama John Langdon Down.
Bagi Down yang meninggal dunia pada tahun 1896, sumbangannya pada dunia perubatan mental tidak boleh lagi dipertikaikan - walaupun berlaku kekeliruan hasil tulisannya yang menyebabkan orang Mongol menjadi mangsa sentimen rasis. Apa yang menyedihkan, walaupun seumur hidupnya dicurahkan untuk memahami penyakit ini; cucu beliau yang bernama Jonathan Down lahir dengan mengalami sindrom Down.
Walau apa pun, usaha reformasi yang dimulakan beliau benar-benar berhasil; jika pada zamannya individu berpenyakit akal jarang dapat hidup lama, angka ini meningkat ke purata 25 tahun jangka hayat pada era 1980.
Kini, purata jangka hayat pesakit sindrom Down mampu mencecah 60 tahun hasil perubahan teknik penjagaan dan rawatan yang telah berjaya dilakukan.
Rujukan
