"Jika engkau melihat ke atas langit selepas terjatuh, langit biru hari ini juga meregang tanpa batas dan tersenyum padaku. Aku masih hidup. "
Petikan kata-kata ini diambil dari buku diari Aya Kitou yang ditulis selama masa hidupnya. Aya Kitou dilahirkan pada 19 Julai 1963 di Toyohashi, wilayah Aichi.
Dia merupakan anak pertama dalam keluarganya dan mempunyai tiga orang adik perempuan dan seorang adik lelaki. Ayahnya memiliki perusahan tauhu yang dihasilkan di rumah mereka manakala ibunya adalah seorang jururawat.
BESARKAN TEKS A- A+
Aya merupakan seorang gadis yang cantik, baik hati dan pintar. Dia aktif dalam sukan dengan menyertai kelab bola keranjang di sekolah menengah.
Disahkan menghidap penyakit
Pada tahun 1977 iaitu ketika Aya berusia 15 tahun, dia disahkan menghidap Spinocerebellar ataxia (SCA). SCA adalah sejenis penyakit yang membuatkan fungsi otak yang mana menyelaraskan pergerakan pesakit, merosot secara drastik.
"Ke mana patut aku pergi? Jika tiada jawapan sekali pun, aku akan berasa lebih baik dengan menulis semuanya. Aku telah meminta pertolongan sepasang tangan namun aku tak dapat rasakannya. Aku hanya berhadapan dengan kegelapan dan mendengar jeritan aku yang tak bermaya,".
Dan disebabkan penyakit ini, Aya tidak lagi dapat bermain sukan kegemarannya. Pertuturan Aya secara perlahan-lahan merosot bersama-sama dengan keupayaannya untuk berjalan.
Malah, ia membuatkan Aya terpaksa menggunakan kerusi roda untuk mempercepatkan pergerakannya serta mencegahnya daripada jatuh.
Penyakit yang dihidapi ini adalah penyakit progresif, bermakna keadaan pesakit akan menjadi bertambah teruk dari masa ke masa. Juga, penyakit ini tidak mempunyai penawar.
"Aku tidak mahu berkata perkara seperti "Aku mahu hidup seperti dahulu". Aku terima keadaan aku sekarang dan aku akan teruskan hidup. Oleh itu, aku pasti tidak akan lari,".
Dipindahkan ke sekolah khas
Aya berasa sangat sedih dan kecewa pada awalnya. Dia tidak tidak tahu apa yang harus dilakukan untuk menghabiskan masanya dan tidak mahu membebankan keluarga serta rakan-rakannya.
Teman lelakinya juga meninggalkan Aya disebabkan penyakitnya ini. Perkara menjadi semakin teruk apabila dia terdengar rakan-rakannya bercakap mengenai penyakitnya.
Mereka mengatakan bahawa Aya mengganggu pelajaran di sekolah dan berharap dia dapat dipindahkan ke sekolah khas untuk orang kurang upaya.
"Kita tak sepatutnya tinggal di masa lalu. Cukup dengan mencuba yang terbaik dalam semua kita anda lakukan sekarang,".
Ia membuatkan Aya tidak lagi mahu ke sekolah dan keluarganya memutuskan untuk memindahkannya ke sekolah khas. Di sekolah baru, rakan-rakan dan guru-guru barunya serta keluarganya membantu Aya agar dia faham keadaannya.
Bantuan ini membuatkan Aya melihat hidupnya dari sudut yang berbeza. Ibunya memberitahu Aya supaya menulis diari untuk memantau aktiviti dan penyakitnya.
Sebelum didiagnos menghidap penyakit ini, ketika berusia 14 tahun, Aya sudah mula menulis diari.
"Ibu, bolehkah aku berkahwin?,"
Mula menulis diari
Dan bermula daripada usia 15 tahun, selepas diagnosisnya, Aya menggunakan diarinya untuk merekodkan pengalaman hidupnya termasuklah simptom-simptom penyakit ini.
Dia menulis segala-galanya tentang perasaan dan aktivitinya dalam diari tersebut walaupun dia berada di hospital untuk rawatan pemulihan.
"Jika bukan disebabkan penyakit ini, bukan sahaja aku akan gembira dengan bercinta, tetapi aku juga tak perlu bergantung kepada orang lain dan hidup dengan sendiri,".
Aya tidak berputus asa dengan hidupnya walaupun sudah seperti tiada makna. Dia tidak membenarkan sesiapa pun dan apa sahaja untuk menghalangnya dalam membantu mereka yang mempunyai penyakit yang sama.
Dia mahu membantu mereka dengan pengalamannya yang ditulis dalam diari tersebut. Pada suatu hari, guru sekolahnya melawat ke rumahnya dan bertemu dengan ibunya.
"Realiti adalah sangat kejam. Aku langsung tidak mempunyai peluang untuk bermimpi. Apabila aku memikirkan tentang masa depan, air mata aku akan jatuh lagi,".
Mahu membantu orang lain
Gurunya itu mahu menerbitkan diari Aya kerana sangat sukakan penulisan Aya. Dia berasa terharu dan beranggapan bahawa penulisan Aya dapat memberikan inspirasi kepada ramai orang, sama ada sihat atau tidak.
Mendengar berita itu, Aya berasa sangat gembira kerana impiannya untuk membantu orang lain menjadi kenyataan. Dan walaupun tahu ia adalah sia-sia, namun Aya masih meneruskan rawatan pemulihan.
"Penyakit ini, kenapa ia memilih aku. Takdir. Ia tidak dapat dijelaskan. Aku ingin hasilkan mesin masa dan patah balik ke belakang,".
Dia hanya meneruskan rawatan tersebut kerana percaya terdapat perubahan pada tubuh badannya.
Selepas menamatkan pengajian di sekolah khas, keadaan Aya menjadi semakin teruk sehinggakan dia tak boleh berjalan dan terlantar di atas katil serta mengalami kesukaran untuk bercakap.
"Saya mungkin hanya akan menimbulkan masalah kepada orang ramai dan mungkin tidak ada kebaikan untuk terus tinggal di sini. Walaupun begitu, saya masih mahu tinggal di sini, kerana ini adalah tempat di mana saya berada,".
"1 Litre of Tears"
Pada jam 12.55 pagi 23 Mei 1988, 2 hari sebelum ulangtahunnya yang ke-26, Aya Kito menghembuskan nafas terakhirnya dikelilingi oleh keluarga, doktor dan jururawat yang menjaganya ketika berada di hospital.
Diari Aya telah diterbitkan sejurus selepas kematiannya, dan menginspirasikan drama Jepun bertajuk "1 Litre of Tears".
Kisah Aya Kitou yang menyayat hati ini memberikan inspirasikan kepada kita agar bersyukur dengan hidup kita, kerana ada orang yang mahu terus hidup, tetapi nasib tidak menyebelahi mereka.
Dan walaupun seolah-olah tiada peluang untuk hidup, Aya masih meneruskan sisa hidupnya untuk membantu orang lain. Hargailah hidup anda.
Rujukan:
1. Ordinary
2. My Hero
3. Studios